Tag 158 – 26.05.2018

Liebe Liam,

3 Wuche sind mittlerwile vergange, sit du igschlafe bisch, es vergaht kei Sekunde womer dich nöd vermissed oder nöd a dich dänked, du bisch allgegewertig. Die zwei Wuche händ nomal verdütlich wie viel Mänsche du berüehrt und bewegt häsch. Am Sunntig sind dich no unzähligi Ärzt und Nurses go bsueche cho, niemer isch mit trochne Auge use. Du häsch all die Lüt i din Bann zoge, obwohl sie dich nur schwer Chrank händ döfe kännelerne und trotzdem häsch all verzaubered. D Emily hät eus spöter verzellt, dass sie so öppis no nie gseh heg, dass Lüt vorem Zimmer agstande seged, zum sich vome Chind z verbschiede. All die Ateilnahm und Liebi hät eus hät eus es biz ufgfange.

Dini Grosseltere händ eus zuesätzlich Halt gäh und all die Lüt wo eus gschriebe händ. Mir sind nachem Sunntig jede Tag im Spital gsi, nach 4 Mönet im Spital hämer nöd eifach vom eint uf de ander Tag nüm chöne gah. Mit de Ärzt und Nurses rede, wo sich um dich kümmered händ, hät eus wie au ihne guet ta.

Din Geburtstag am Fritig hämer welle gebührend fiire, d Kennon hät zu BBQ bi sich Dihei iglade und es händ ganz viel welle mitfiire, sogar de Dr Grotzer isch us de Schwiiz da gsi. Jede hät sini eigete lieblings Erinnerige a dich teilt. D Kennon hät en Chueche gmacht und mir händ natürli für dich Happy Birthday gsunge, wo mir händ welle d Cherze usblase, hätmer fascht s Gfühl gha, du häsch dir das nöd welle näh la und selber usblase, en Windstoss hät emal eus fascht d Arbet abgno. Es isch perfekts Wätter gsi.

Jedes Mal wämer wieder in Spital sind euse Kaffi go trinke, hämer öpper neus atroffe wo sis Bileid hät welle usdrucke. Am Mittwuch hämer dä dich nomal im Spital gfiired, so das au d Döktere und Nurses vo dir händ chöne Abschied nä. Das ganze hät bi wunderschönem Wätter uf de grosse Terrasse ufem Dach stattgfunde. D Musig Therapie hät au unbedingt nomal welle für dich spiele. Matt und Katie händ no die super Idee gha es Buech mitzbringe, wo jede no sini Wünsch und Erinnerige a dich hät chöne niederschriebe. Mir händ dä all zäme no Twinkle Twinkle Little Star für dich gsunge. Es isch schön gsi nomal gseh, wieviel Lüt dich gern händ.

Über die letschte drü Wuche hämer immer uf d Unterstützig vo eusne neue Fründe da in Seattle chöne zähle, das hät eus dur de Tag ghulfe. Jede Tag wachemer uf und hoffed es isch nur en schlächte Traum gsi, es isch aber die knallhärt Realität. Du Liam, häsch eus aber zeigt wiemer au i de schwierigste und ussichtslosischte Situatione cha tapfer und positiv blibe und eifach witer kämpfe, au wänns eim nöd liecht fallt, dir ischs weiss Gott au nöd liecht gfalle und du häsch trotzdem nöd ufgäh. Wie mir jetzt erfahre händ, häsch du vom Fritig a zwei Infekt i dim Bluet und eine uf de Lunge gha, das ischs schlimmste gsi wo hät chöne passiere, die zusätzlich Belastig isch eifach z viel gsi für din fragile Körper.

Du häsch so vielne Mänsche Muet gmacht und Chraft gä und mir werded defür sorge, dass du das au witerhin mache wirsch, sobald mir wieder i de Schwiiz sind. Es fallt eus unglaublich schwer Seattle z verlah aber mir wüssed, dass du euse ständigi Begleiter bisch. Mir glaubed fescht dra, dass mir dich eines Tages wieder i eusi Arme schlüsse chönd…

Guet Nacht…

Day 138 – May 06

Little Big Hero (english)

Liam fought his last battle in the last days and he won. He beat cancer, but as Liam, the Car-T Cells just kept on fighting. His body was just too fragile after all his countless battles. He showed one more time how strong he was, when he came back yesterday after a very tough night and morning. He showed us all once again how strong his will to live is, but in the evening he just got so much sicker and he was able to fall asleep forever. Liam’s big big heart stopped beating after 1 1/2 years of fighting and more so  inspiring people he met along the way. He will always be our Little Big Hero.

 

 

Tag 137/138 – 05. & 06.05.2018

Little Big Hero…

Euse chli gross Held isch hüt Nacht igschlafe für immer… Aber nöd ohni es letschts Mal z’zeige wie tough und kämperisch er isch! I de Nacht hät sich sin Zuestand starch verschlächtered, er hät extrem müeh mit de Sättigung übercho und sie händ ihm en Muskelentspanner müesse gä, so händs sini Atmig wieder chli in Griff becho. Sin Körper häts sich aber immer meh übersüred. Er hät s CO2 nüme chöne wegschnufe und so händs ihm au kei Bicarb meh chöne gä zum gägestüre. Es isch e langi intensivi Nacht gsi. De Attending isch dä zu eus cho, er hegi mitem wohl grösste Ventilator Spezialischt vo de Wält gredet, ob er e Idee hät wiemer de Liam no besser chöng unterstütze aber er hegi au nöd chöne hälfe. De Liam isch zu dem Zitpunkt uf sehr höche Settings gsi, heisst sie händ scho miteme extrem höche Druck i sini Lunge blase aber es isch immerno zwenig gsi, zum am Liam gnueg zhälfe s CO2 wegzschnufe.

Er hät dä gseit, de Liam ligi im sterbe und es gäb nüt woner degäge mache chöngi. Sin Körper gäbi uf und stelli langsam ab. Am Liam sin Bluetdruck isch sit langem wiedermal guet gsi und sini Sättigung isch eigentli au aständig gsi, sini Herzfrequenz isch langsam aber stetig am sinke gsi. Vo über 100 bis uf 69. De Liam hät sich aber nomal zrug kämpft und sini Herzfrequenz isch wieder bis uf 100 ufe au susch sind sini Vitalwert guet gsi, einzig sis pH isch immerno sehr tüf gsi. Es isch es letschts ufbäume gsi, mer hät s Gfühl gha, eifach nomal zum zeige wie starch er isch. De Attending isch sich bi eus go entschuldige, de Liam heg sich da zrugkämpft und es gsehch us als wür sin Körper nonig ufgäh. E Nurse hät em Liam no e Karton Box baschtled, druf isch sini Buggy mit sine Tierli, de Bus vo “Wheels on the bus”, d Sterne vo “Twinkle Twinkle Little Star” und sin Name. Sie hät de Buggy ufeme Foti gseh wo a de Türe hanged.

De Liam hät sich guet ghebed bis am Abig und eus nomal Hoffning gä, nöd nur eus, diversi Ärzt sind verbi cho und händ gseit sie heged no nie so e starchs Chind gseh. Er hät eus hüt all nomal positiv überrascht.

Leider isch am Abig sin Zuestand immer schlächter worde und sis pH hät sich nüm erholt. Sin Bluetdruck isch au am sinke gsi und mer hät en au mit meh Medikament nüme stabil chöne bhalte.

De Liam isch nach Mitternacht also am 06.05., nacheme riese Kampf, uf de Tag 1 1/2 Jahr nach sinere Diagnose, für immer igschlafe. Er hät sin letschte Kampf gwunne, will de Chräbs isch weg gsi im Bluet und bi so vielne Car-T Zells wohl au susch. Er hät au i sine schwerste Zite immer no es Lächle uf de Lippe gha und so blibt er eus au in Erinnerig.

Guet Nacht Liam…

Tag 136 – 04.05.2018

Welcome to our world…

De Liam hät hüt ganz en schlächte Morge gha. Bis am 5i isch eignetli alles guet gsi und ab dänn hät sich sin Zuestand starch verschlächtered. Sin Bluetdruck isch in Chäller, sini Bluetgas Wert händ sich starch verschlächtered und au sis Laktat isch gstiege, zuesätzlich isch sini Herzfrequenz gsunke, was de Ärzt dä zuesätzlich afange hät angst mache. Normalerwis stiegt d Herzfrequenz wänn de Bluetdruck sinkt, wänn das nüme de Fall isch, isch das ganz e schlächts Zeiche. Zu eim Zitpunkt isch sis Laktat uf über 16 gsi, sis pH under 7 und sin Bluetdruck isch bi 70/30 (40) ghocked und hät nüme ufe welle. De Larry wo mir hüt s erscht Mal gha händ, hät alli Händ voll zdue gha. Sis Norepi isch uf 0.3 gsi und s Vaso uf 40 und das hät au nüme würkli ghulfe. Sie händ dä diversi Änderige a sim Ventilator gmacht und probiert ihn besser z unterstütze aber er hät zum Teil wieder chli degäge gschnufed. Sie händem dä en Flüssigkeitsbolus gä und nüt meh mit de CRRT zoge, das hät dä ghulfe. Will sini Herzfrequenz nüme ufe isch und er nüm sehr guet durbluetet gsi isch, häts au no Adrenalin gstartet. Am Morge händsem wieder e grossi Dosis Steroide gä und dä nomal es zusätzlichs Medikament wo hät sölle hälfe d Entzündig z dämme. Sie händ stündlich sis Bluetgas und Laktat gmässe, mal sind Wert minim besser gsi und dä wieder schlächter. Mitem Adrenalin händs de Liam dä chöne stabilisiere vo de Vitalwert her. Sie händ zwüschezitlich sogar s Norepi chöne abstelle und s Vaso uf 10 abedrehe, glichzitig händs probiert d Flüssigkeit z zieh woner vorher kummuliert hät. Während de Larry in Mittag isch, isch das dä aber chli zu viel des Guten gsi und sin Bluetdruck isch wieder rächt starch gsunke, woner zrug cho isch und das gseh, hät er gmeint de Liam seg ja mega empfindlich was Änderige agaht, mir händ dä gmeint “welcome to our world“. Er hät spöter anere andere Nurse gseit, er heg das uf die härti Tour müesse lerne. Bis am Abig hät er dä am Liam sin Sweetspot gfunde was Bluetdruckmittel abelangt hät und er hät en guete Bluetdruck gha. Er isch mitem Norepi dä uf 0.05 und Vaso uf 20 gsi, s Adrenalin uf 0.15. Sis Bluetgas hät sich leider nöd starch verbessered, immerhin ischs nöd witer gstiege. Si händ dä nomal en zuesätzliche Bluettest gmacht und de hät zeigt, das de Liam de Surstoff nöd so ufnimmt wiener sött, er wird zwar mit gnueg versorgt, chanen aber nöd so ufneh wiener sött.

Das ganze isch alles uf Grund vo de gwaltige Entzündige wo i sim Körper vorgönd. De Liam hät sich zwar wieder rächt stabilisiert, de Liam hät aber i de letschte Täg leider nie en grosse Schritt vorwärts gmacht, villicht mal eine füre aber dä wieder zwei zrug und d Angst isch, das au wänn er wieder en chline Schritt i die richtig Richtig macht, zwei zrug dä eine zviel chönti si. D Dr. Tarlock und d Dr. Di Gennaro sind am Namittag mit eus go rede, de Flow Test zeigi, dass sini Car-T Zälle sich sehr guet vermehrt heged und au sehr aktiv seged, mer gsehchi kei Chräbszälle meh im Bluet was super isch! Leider sind die Car-T Zälle aber jetzt zu aggressiv und richtet es riese Chaos a und am Liam sin Körper isch langsam a dem Punkt, woner das nüm cha handle. Will Zälle aber bis jetzt so gueti Arbeit gleistet händ und de Chräbs erfolgrich am bekämpe sind, setzteds alles dra, de Liam da durezbringe. Zum die Entzündige probiere z stoppe, müends experimentiere will sie händ scho all Mittel brucht wos normalerwies gänd. Sie werded hüt Nacht diversi Sache probiere, als ersts sis Plasma anhand vonere Apherese dur neus ersetze, sie hoffed, dass somit chönd die schlächte Stoff usem Plasma filtere. Mer weiss aber nöd ob das hilft aber es isch en Versuech Wert. Nachdem chunter zwei Medikament über, eis sött, wie s Tosi, es gwüsses Protein blockiere, wo d Entzündig hervorrüeft, das isch ganz e neus Medikament, wo nonig Mängi Patiente da übercho händ. Z letscht chunter dä no e Chemo über, die wird en Teil vo de Car-T Zälle zerstöre, das tönt Paradox aber wänns die nöd irgendwie chönd stoppe, wirds z viel für de Liam. Sie gäbed ihm aber so e schwachi Dosis, dass nur en Teil sött zerstört werde, da das e ussergwöhnlichi Situation isch, händs au nonig gross Erfahrig demit. D Dr. Tarlock hät dä nomal betont, dass es unglaublich isch wie sich de Liam da durekämpft, sie wüssi sie heg das scho paar mal gseit aber es sie müssis nomal betone. De Liam kämpft um sis Läbe, meh denn je, das macht er und das muess er au. De Liam cha jede positiv Gedanke bruche, wo er cha übercho.

Das mer doch no mit öppis positivem chönd abschlüsse, mir händ vo de Siobhan, ihrem Fründ und ihrere Muetter es Päckli übercho mit de zwei Hauptscharaktere vo Zootopia und es Büechli dezue. 🙂 Danke eu vielmal!

Guet Nacht…

Tag 135 – 03.05.2018

Make a wish…

D Nacht isch nöd bsunders guet gsi, de Liam hät sehr müeh gha mitem Bluetdruck und mitem Surstoff händs au chli ufe müesse. I de letschte Täg isch d Regle immer chli gsi, wänn irgendwie möglich nöd über 0.2 bim Norepi, will am Liam sin MAP Bluetdruck bi 45 une gsi isch, isch d Karissa dä uf 0.25. Sie hät dä Bluetplättli bstellt, de Liam isch gad a de Gränze gsi mit 51 und das hätem dä sölle hälfe. Immerhin sind sini Bluetgas Wert chli besser gsi. Bis am Morge hät sie dä immerhin uf 0.22 bim Norepi chöne aber er hät rächt viel Flüssigkeit kummuliert und isch fascht 600ml positiv gsi, das isch sehr viel für sin chline Körper.

Uf de Visite hämer dä erfahre, dass sini Läberwert wieder rächt agstiege sind, wieso weiss niemer so gnau. mir händ d Idee gha, dass es vilicht vom Fett isch, wos wieder gstartet händ oder viellicht will d Car-T Zälle jetzt ide Läbere sind und döt agfange händ Chräbszälle zerstöre, d Dr. Tarlock hät nach Rücksprach mit de Frau Dr. Gardner gmeint, das chönti durchus si. Sini Blasts sind uf 0 gsi. Morn chömemer dä hoffentlich no d Resultat vom Flow Test über. Sie händ dä no drüber gredet, obs s Tosi nomal sötted gä, händ aber no Entzündigswert vom Namittag welle abwarte. D Idee isch natürli wieder gsi, ihn möglichst nöd positiv z bhalte aber niemer hät so rächt dra glaubt, dass mer das mit sim Bluetdruck mache chan.

De David isch dä am Morge nachem Zmorge scho wieder go Musig mache für de Liam, er hät so e ifühlsami Art und macht das eifach super, au wiener immer mitem Liam redet. De Liam isch hüt richtig verwöhnt worde mit Musig.

Will am Liam sini Grinnigsfaktore nöd ideal gsi sind, hät er Cryo übercho, das isch au es Bluetprodukt. Am Liam isch dä am Morge scho besser gange als no i de Nacht und d Kennon hät dä schüch abe chöne mitem Norepi, Schritt für Schritt, glichzitig hät sie probiert ihn usgliche zbhalte.

Mir händ gester Abig erfahre, dass es hüt klapped mit em spezielle Bsuech für de Liam. “Make a wish” hät das möglich gmacht. Mir händ eus lang überleit, was am Liam chönt gfalle au wänn er im Moment meh am schlafe und sich erhole isch. Musig ganz sicher und will er au freud hät a Sport, ischs dä es eifachs gsi, mir händ agfrögt ob de Russell Wilson und sini Frau d Ciara würed de Liam go bsueche cho. De Russell isch Quarterback bi Seattle Seahawks, eine vo de beste aktive Footballer. D Ciara e sehr erfolgrichi R’n’B Sängerin, speziell für eus, will wo mir eus känneglernt händ im 2005, ihres erste Album aktuell gsi isch und mir das immer zäme glost händ. Beid händ viel Hürde müesse überwinde i ihrem Läbe, bis sie döt acho sind wos jetzt sind, so wie au de Liam, das hämer zuesätzlich inspirierend gfunde. Umso schöner ischs gsi, wo mir gester ghört händ, dass es klappt und vorallem das beid chömed.

Am Vormittag isch dä d Nari, Freiwilligi vo Make a Wish, cho und hät s ganz Zimmer mit Football und Seahawks Fanartikel gschmückt, mir händ dä d Glägeheit gad packt und äntli mal Bilder vom Liam ufghänkt, wo er fiter gsi isch, so das au d Lüt da une mal gsehnd, wie de Liam eigentli usgseht, verteilt im ganze Zimmer und au a de Türe. De ganz Tag sind dä Lüt vorem Zimmer stah blibe und händ d Fotene agluegt. 🙂 Es isch gad viel heimeliger worde. D Nori isch dä wieder gange und wenig spöter isch d Kim cho, e anderi Freiwilligi, sie hät eus Cup Cakes und Guetschti vo 5 verschiedene Restaurants us de Gägend bracht, alles vo Make a Wish. Unglaublich. Sie hät aber nonig chöne säge uf wänn mir de Bsuech döfed erwarte, irgendwänn am Namittag. Das isch aber no lang nöd alles gsi, nachem Mittag isch dä no Jessie cho, sie isch e Agstellti vo Make  a Wish gsi, sie hät eus no meh Goodies vo de Seahawks bracht, sie isch aber nöd eifach wieder gange, sondern hät gfröget ob sie no döf singe für de Liam, sie hät e wunderschöni Stimm gha, sie hät dä aber müesse pausiere, will ihri Gfühl sie überwälltigt händ, sie hät aber glich no es Lied gsunge und gfröget, ob sie für ihn bäte dörf, er isch richtig ergriffend gsi. Da chunt öpper wild Fremds und staht am Liam sim Bett und singt und bätet für ihn, schwär i Wort zfasse. Es söll aber nöd die letscht Träne gsi si wo hüt vergosse worde isch. Sie isch en rundum herzensguete Mänsch gsi.

Am Liam isch au immer besser gange, d Kennon hät witer chöne abecho mitem Norepi und immerno chöne usgliche blibe, au isch er hüt viel entspannter gsi und hät ruhiger gschnufed. Mir händ gwartet bis euse bsuech chunt, ich han dä au no chli Musig gmacht für de Liam und nach mir no d Kennon. Grosi und Grosspapi sind trotz schönem Wätter hüt e chli länger am Stuck im Spital blibe, de Grosspapi hät de Russell au welle kännelerne. 😉 Sie händ eus dä rächt uf d Foltere gspannt, d Nori hät no gseit es chöng sie das am 12i scho chömed oder au erst am 3. Mir händ also gwartet.

Churz vorem 3 hät dä Kennon gmeint, sie sind da, sie isch die einzig gsi vo de Abteilig, wo gwüsst hät das mir de Bsuech überchömed hüt, sie hät sich extra chli Chic gmacht. 🙂 Es isch dä e rächti Entourage vorem Zimmer gstande, Bodyguard, Photograph, Medieverantwortlich vom Spital, e PR Frau und natürli d Ciara und de Russell. Am Morge simer irgendwie no chli nervös gsi aber chum sinds im Zimmer gstande, hämer gmerkt wie sympathisch und normal das sie sind. Zerscht häts gad mal e Umarmig gä. Natürli no meh Gschänkli für de Liam, inklusive es persönlichs Libli mit sim Name. 😀 Es isch uf e Art gsi als wär normale Bsuech im Zimmer gsi und mir händ mit ihne gredet als würemers scho ewigs känne. D Ciara hät gwüsst, dass de Liam gern Musig hät und hät für ihn Twinkle Twinkle Little Star afange singe, sie hät dä aber plötzlich nur no gsummt und de Russell isch igsprunge und hät witer gsunge. Au sie isch chli überwältigt gsi und es sind ihre Träne abeglofe, de Tiffany und mir isch dä klar worde, dass mir scho so abghärtet sind, dass de Liam wie er intubiert da lit kein schlimme  Ablick meh isch für eus aber für anderi sehr wohl und speziell no wänns sälber Chinder händ. Sie hät dä duregschnufed und no zwei witeri Lieder gsunge, de Liam hät dä immer wieder d Äugli ufgmacht, sie hät dä gfunde, er müessi Musig würkli gern ha. Sie händ beid so e positivi Energie und Ustrahlig gha, das hät sich hüt dur de ganz Tag zoge, villicht hät au das am Liam no zuesätzlich ghulfe. Es hät sie dä amüsiert, wo mir ihne verzellt händ, dass mir damals ihri Musig scho glost heged. Nach rund 20 Minute sinds dä wieder gange und mer hät s Gfühl gha es isch beidne sehr nöch gange, was ja eigentli sälbstverständlich isch.

Was gar nöd sälbstverständlich isch, isch dass sich die zwei die Zit für de Liam und eus gno händ, de Russell bsuecht jede Zischtig für e paar Stund s Spital und zeichnet so mänge Chind und au Eltere es Lache ufs Gsicht und verschönered eim de Tag, sie isch meistens au debi. Vo dene zwei chönted sich i de Schwiiz vieli Sänger/inne wie au Sportler/inne e grossi Schiebe abschniede!

Wie gseit schint am Liam das ganze richtig guet ta zha, d Kennon hät wieder chöne abecho bim Norepi und au bim andere Bluetdruckmittel, sis Bluetgas hät sich au witer verbessered. D Entzündigswert sind zum Teil e biz ufe aber au abe, sie händ dä entschiede, dass de Liam nomal Tosi überchunt.

Am Abig isch eus dä de Tom wiedermal go bsueche cho, er verfolgt am Liam sin Verlauf immer no ganz genau, er isch gad im gliche Team wie d Samantha Haley, wo eusi Resident uf de Onko gsi isch, sie isch eus spöter au no go bsueche cho. Sie dänki viel a eus und hät am Liam au no e Message hinterlah.

Am Abig hämer dä wieder d Karissa gha als Nurse, das hät d Ali und d Juli aber nöd devo abghalte eus au no go bsueche z cho. 🙂 De Liam müessi rächt beliebt si, hät dä d Karissa gmeint. 😛

Mir händ dä all zäme Pizza gässe im Spital, s einzig negative am Tag hüt isch gsi, dass ich zwei Chäfer uf minere Pizza gha ha aber das sind eifach zuesätzlichi Protein. 😛

Es isch en rundum positive und wunderschöne Tag gsi und hät nach gester eifach guet ta.

Guet Nacht…

Tag 134 – 02.05.2018

Do not touch…

Am Liam sini Bluetgas Wert sind am Morge dä wieder schlächter gsi, sin pH Wert im Bluet isch tüf gsi und s Laktat höch bi 8 ume. Er hät au agsträngter gschnufed als au scho, es isch ihm allgemein nöd so wohl gsi. Sini Lymphozyte sind ufe, das isch e positivs Zeiche.  D Blasts sind im Moment ebe so e Sach, d Wert sind nöd würkli zueverlässig, morn macheds aber wieder de Flow Test, das Mal wirds aber wohl chli länger gah, bis mer d Resultat händ, das sött dä wieder zeige wieviel Car-T Zälle de Liam im Bluet hät und gnau wieviel Blasts. Mer merkt am Liam üsserlich eigentli nöd viel a aber i ihm ine muesses tobe. Sie händ hüt nomal welle probiere d Bilanz usgliche zbhalte. Sie händ ihm dä am Morge e grösseri Dosis stärcheri Steroide gä, i de Hoffnig, dass das s Ganze chli idämmt.

Er isch jetzt au no empfindlicher ufs Umlagere, er brucht dä immer rächt lang, bis er sich wieder wohlfühlt und beruhigt hät. Mit de Bluetdruckmittel sinds minim abecho über d Nacht. Mit dene sinds dä aber zimli schnäll mal wieder ufe und am Mittag scho fascht wieder ufem Maximum gsi.

De David vo de Musig Therapie isch dä am Morge no verbi cho, ganz vorichtig, will de Liam hegem letscht mal zimli klar z verstah gä, dass er kei Lust hegi, hüt hät sich de Liam aber wieder mit chli Musig berisle la.

Am Liam sis Bluetgas am 10i isch dä ähnlich gsi wie das vom 4i am Morge. Er isch dä also wieder ufem Maximum gsi vo de Bluetdruck Medis und sin Bluetdruck isch trotzdem am sinke gsi, wo d Tami dä mal ufghört hät Flüssigkeit z zieh, hät sich de Bluetdruck chli erholt aber mer chan ja nöd eifach kei Flüssigkeit meh zieh susch lagered er alles i. Mir händ am Morge scho d Idee bracht am Liam roti Bluetkörperli z gäh, will ihm das susch amigs ghulfe hät und er isch knapp über sinere Gränze gsi. D Dr. Tarlock, d ICU Fellow und Resident sind dä am Namittag all bi eus im Zimmer gstande, sie händ dä wieder Dexa fescht terminiert und sie händ dä entschiede am Liam Bluet z gä. S Volume vom Bluet hät er dä döfe bhalte, sie händs also nöd mit de CRRT abzoge. D Entzündigswert sind hüt zum Glück nüme agstige, zum Teil glich blibe und zum Teil chli gsunke. Aber wiemer am Liam sine Wert agseh hät, isch de Liam wohl mitte im Sturm vom Ganze.

Am Liam sis Bluetgas hät sich dä am Namittag starch verschlächtered, sin pH Wert isch bi 7.1 gsi (nomral isch um die 7.35) und sis Laktat isch uf 13 ufe gsprunge. Da simer dä gad chli verschrocke. S Bluet isch döt aber erscht gad aghänkt worde. Sie händ dä agordnet am Liam sis Bluetgas all zwei Stund z kontrolliere.

Mich schint das Ganze chli durenand bracht zha, wo ich us de Duschi cho bin und mini Haar ha welle abtröchne, hani gmerkt, dass ich s Shampoo gar nonig usegwäsche ha.

De Liam hät au am Namittag no rächt müeh demit gha, wänn ihn öpper untersuecht hät oder er umglagered worde isch, d Tami und s Mami händ dä umegwitzled, sie hänked jetzt dä es Schild an Liam “do not touch!“.

Grosi und Grosspapi sind eus au wieder go bsüechle cho. De Dr. Brogan und d Dr. Di Gennaro sind au no go luege cho, wies am Liam gaht. Mitem Bluet isch dä sin Bluetdruck wieder chli besser worde. Und es schint am Liam au wieder chli wohler gsi zsi. Sini zwei nächste Bluetgas und Laktat Ergäbnis sind dä besser gsi und i die richtig Richtig. Am 10 isch sin pH Wert wieder 7.2 und s Laktat 7.3 gsi.

Mir händ am Abig dä d Karissa gha, sie hämer no nie gha, d Tiffany hät sie dä gad gschueled wie, wo, was sie mitem Liam söll umgah. 😛 D Ali hät hüt wieder Ecmo gha, isch aber extra früehner cho zum no go Hoi säge, i de Pause isch sie au wieder cho. Sie hanged richtig am Liam.

Fründe bzw. Familie vo eus händ sich wieder öppis ganz Speziells ifalle lah für de Liam und händ au kei Ufwand gscheut. Min Cousin, de Julian, hät eus das  herzige Bild gschickt us sine Ferie.

De Simon, de Cousin vo de Tiffany, und sini baldig Frau d Nuria händs anebracht, dass de Rafael Nadal am Liam e persönlichs Autogramm gschickt hät. WOW!

Mir händ eus über beides furchtbar gfreut und es isch wunderschön so Lüt hinter sich stah z ha. Danke vielmal!

Guet Nacht…

Tag 133 – 01.05.2018

 Dexa…

De Liam isch chli unruhig gsi die Nacht, d Juli hät aber au immer mal wieder mitem gredet, zum luege ob er no Antwort git. Gäg de Morge sinds dä s tägliche Röntge go mache, wills döt gseh händ, dass de Tubus chli z wit obe gsässe isch, händs en dä wieder müesse chli ineschiebe und neu chläbe.

Uf de Visite hämer dä euse neui Resident für de Monet känneglernt, de Arvin. Wie immer ischer rächt nervös gsi und isch richtig umetänzled wäred em präsenterie. Woner dä aber mal chli Schwung gholt hät, isch dä besser gsi. Sie händ dä welle luege wie sich am Liam sin Bluetdruck entwickled und allefalls dä Dexa, aso Steroide gä. Wie jede Morge händs au Bluet as Labor gschickt zum d Entzündigswert ermittle, d Resultat chuntmer dä jewils erscht am Namittag über. D Blasts sind witerhin gsunke, es isch aber schwer fürs Labor im Spital usezfinde was Chräbszälle und was Car-T Zälle sind, drum händs hüt au viel länger gha bis s Resultat usegä händ. De Test gester isch im Labor in Downtown gmacht worde und isch viel gnauer und halt au uf d Car-T Zälle usgleit. Am Dunnstig schickeds dä nomal so eine i. Will de Liam chli ufdunse usgseht, händs hüt welle probiere sini Flüssigkeit Bilanz usgliche zbhalte, nöd ganz eifach bi sim Bluetdruck.

D Tami hät dä am Liam diversi Medikament über sini Peg-Sonde gä, churzi Zit spöter, hät sich de Liam ständig an Buch glanged und kratzed. Es isch dä relativ viel Flüssigkeit use grünnt döt wo sini Peg-Sonde isch. Mir händ die dä so guet wie möglich usegno und sin Buch isch dä au gad wieder besser gsi. Es schint als chönt er d Medis wo er bechunt, nöd absorbiere. De Buch isch au wieder chli grösser.

De Unkel Fabian isch dä nomal go ineluege, bevor er sich uf de Wäg gmacht hät an Flughafe. Es isch u schön gsi ihn da zha und es hät guet ta öpper da zha womer au mal chli über anderi Themene cha rede, wie zum Bispiel Sport. 😀 Mir händs sehr gschätzt das er de witi Wäg für die churzi Zit uf sich gno hät.

D Leslie d Wundberaterin isch hüt au wieder mal verbi cho, will d Tami aber de Verbandswächsel scho vorgno hät am Hinterchopf, hät sie gmeint sie chömi morn wieder, so e Wunde bruchi schinds 4 Stund bis sie wieder warm hät und e Wunde hät lieber warm zum heile.

De Liam isch hüt nomal chli müeder gsi als gester, drum hämer dä gfunde mir probiered mitem einte Schmerzmittel chli abe zgah, dass hät dä sehr viel usgmacht, will wenig spöter isch de Liam viel meh wach gsi und nöd immer gad nach paar Sekunde wieder igschlafe.

Will de Liam ja es höchs Risiko hät Hirnschwellige überzcho, händs hüt d Neurologe ufbote. Es isch dä zerscht de Resident verbi cho, er hät dä sini Tests gmacht und de Liam hät dä aber nöd so schaurig Lust druf gha und dementsprechend nöd gross mitgmacht. De Neurolog hät dä no gfröged ob de Liam au Antowort git wämer ihn öppis frögt, d Tiffany hät dä gseit, ja klar mit nicke und chopfschüttle, er hät dä witer gfrögt ober dä au susch antowrtet, Tiff hät dä nomal druf higwise das de Liam aktuell gaht en lange Schluch i sim Hals hät und nöd chan rede. 😛 Wenig spöter isch dä de Residnet wieder cho und das mal hät er dä au no d Attending im Schlepptau gha, sie hät das ganze dä chli souveräner gmacht. Aber d Residents sind ja au zum lerne da. 🙂

Mir händ hüt wieder es Päckli becho, es Geburtstagsgschänkli für de Liam, d Natalie (wo eus vor paar Wuche da go bsueche cho isch) und ihri Familie händ am Liam und eus öppis gschickt. Danke vielmal!

Sie händ dä im Verlauf vom Namittag immer höcher ufe müesse mit de Bluetdruck Medis, sini Entzündigswert sind au wieder gstige und so händs entschiede am Liam wieder Dexa zgeh, zuesätzlich hät er au no Plättli übercho, bis döt ane hät en Tami chöne usgliche bhalte, das chan au en Grund si, dass er hüt wieder meh Medis brucht hät.

Wo ich dä mal churz usem Zimmer bin, hät mer de Dr. Brogan zuegruefe “Hey Uncle Fabian” ich ha dä zerscht gmeint er nimmt mi uf de Arm, wo er dä nöcher cho isch, hät er dä gmeint, ich seg ja gar nöd de Uncle Fabian, susch erchänni er mich immer a de wisse Haar und jetzt hegi s Chäppli agha. 😛 D Rayna isch dä hüt au no go inluege und zum usdruck bracht, wie fescht sie sich über d News vo gester freut, sie hegi susch ehner en trurige Tag.

Grosi und Grosspapi sind natürli eus au go bsueche, am Morge und dä uf de Namittag wieder, sie händ dä s Töchteril zum Znacht usgfühert, is Joey wo suscht au. 🙂 S Mami häts dä richtig gnosse.

De Liam und ich händ chli Playoff Hockey und Basketball gluegt, de Liam laht eim amigs nüme los, wämer mal sini Hand hebt. 😀

Mit de Plättli und de Steroide isch dä am Liam sin Bluetdruck wieder chli besser worde und Allison womer hüt Nacht händ, hät dä e bitzeli chöne zrug mitem Norepi. Sini Herzfrequenz isch chli höcher gsi als no vor paar Täg, es cha also guet si, dass er i sine Bluetgfäss chli troche isch, obwohl er susch viel Flüssigkeit hät.

Wo d Allison dä am Abig wieder d Medis über d Peg-Sonde gä hät, isch dä wieder s gliche losgange, de Liam hät wieder Buchweh gha, mir händ dä Peg-Sonde wieder ufgmacht und d Medis sind dä wieder useglofe, nachher isch au wieder besser gsi, es sind mehrheitlich Medis wo ihm bim Gaggi mache sötted hälfe, er hät jetzt scho zwei Täg nüme.

Er hät sich dä aber wieder chöne beruhige und isch dä ipfused. Aber es isch immerno rächt am brodle im Liam ine.

Guet Nacht…