Happy Birthday Liam!

Hüt wär de Liam 4i worde. Nachfolgend all die tolle Glückwünsch, Bilder und Videos womer für de Liam becho händ, viele liebe Dank a alli! Eifach ufs einzelne Foti klicke zums ganz gseh, bi mänge versteckt sich no en Text!

Already a year without you…

…we miss you so much!

Zum erste Todestag vom Liam hämer es paar churzi Videos ufgno. Bald folgt wieder en Blogitrag.

When it all began…

Genau vor eim Jahr händ mir eusi Reis nach Seattle aträtte. De Liam, s Mami, s Grosi, de Grosspapi und de Papi. Mir händ kei Ahnig gha was eus erwartet. E “Reise der Hoffnung” wies im Puls Bitrag gheisse hät. Mit viel Hoffnig und vorallem de Überzügig, dass es guet chunt simer also i die fremdi Stadt greist.

Und jetzt, 365 Täg spöter isch nüt meh glich wie vor de Abreis am 19.12.2017. Wämer sich vor Auge füehrt was de Liam i dere Zit alles hät müesse duremache, isch sin Kampf no viel idrücklicher und eigentli unvorstellbar, dass er bis am Schluss nöd ufgäh hät und eus glich immer wieder es Lächle gschänkt hät. Während sinere Zit uf de ICU isch de Liam 60 mal gröntget worde, hät 68 Echokardiogramm- und 19 Ultraschalluntersuechige gha. Sini Chraft, sin Durchhaltewille, sini Fröhlichkeit und Guetmüetigkeit wo er eus mit uf de Weg gäh hät, hät eus gar kei anderi Wahl gla als nach vorne z luege und möglichst schnäll öppis uf bei zstelle. Zu dem aber spöter no meh.

De Liam isch euse ständig Begleiter und füehrt eus kontinuierlich vor Auge, was wichtig isch und holt eus wieder uf de Bode, wämer sich über e Lapalie ufregt. Es vergaht kein Tag, a dem eim de Schmerz nöd fascht uffrisst, s fiese isch, das cha eim plötzlich packe. Mir händ i dene 227 Täg sit de Liam nüme bi eus isch au viel übers Zwüschemänschliche glernt und dass es für eusi Mitmänsche au nöd immer eifach isch, zum wüsse wie mit eus umgah. Viel händ Angst gha eus uf de Liam azspräche, ja sind eus villicht sogar us dem Grund usem Wäg gange. Debi gits für mich nüt schöners als über de Liam z rede und ihn und sini Gschicht so am Läbe zbahlte. Aber jede gaht anderscht demit um und das muemer akzeptiere.

Im August simer ja bereits wieder zrug uf Seattle id Ferie, rückblickend weniger Ferie, sondern viel meh en wichtige und kein einfache Schritt i de Ufarbeitig. Unterstütz simer da aber natürli vo eusne zahlriche neu gwunnene Fründe worde und es hät eus au nomal eusi tüfi verbundeheit mit Seattle und de Lüt döt zeigt.

De Liam isch au in Seattle no en ständige Begleiter, vo allne wo ihn händ döfe kännelerne. Wänn nöd das scho en wunderschöne Bewies gsi isch, dass de Liam all i sin Bann zoge hät, dä isches de 08. Septämber gsi. Es wunderschöns Fäscht für de Liam und über 100 Lüt händ welle debi si, vieli devo händ de Liam nie chöne persönlich kännelerne und doch händs e Verbundeheit zu ihm. Es hetti nöd chöne schöner si.

Churz druf abe isch de Liam dä im Fernseh cho, sini Gschicht isch Teil vo de Sändig Puls im SRF gsi (Link zum Bitrag). D Jacqueline, wo eus in Seattle go bsueche cho isch, hät en ergriffende und schöne Bitrag gstaltet, es isch au wie en Art Startschuss für euses Herzensprojekt gsi. Öppis wo eus atriebt und ständig motiviert. De Liam söll anderne Familie und Chind witerhin Muet und Zueversicht gäh, dass au i schwierige Situatione nöd alles verlore isch und sichs immer Lohnt z kämpfe. Little Big Hero isch gebore!

Mir händ bi de Rütli-Stiftung döfe e Unterstiftig gründe und chönd so euse Traum verfolge, anderne Chind z hälfe, wo i ähnliche Situatione sind. Uf Facebook und Instagram tüemer laufend Impressione und eusi Fortschritt poste. 
I dere churze Zit wos die Stiftig git, isch doch scho chli öppis zämecho a Spände und mir sind unglaublich dankbar für jedi einzelni Spänd!  I de nächste Wuche und Mönet hämer eus viel vorgno und es wird in nächster Zit einiges z brichte gä. 🙂

Als nächschts scho am Zischtig a Wiehnachte, wänn mir im Kispi gönd go Gschänkli verteile. De Liam isch im 2016 a Wiehnachte uf de Intensivstation gsi und hät am 26. wieder uf Onkologie döfe, i so Moment chamer jede Ufsteller bruche. So wies mir dä es Jahr spöter, in Seattle händ döfe erläbe und drum wänd mir das jetzt da ifüehre. Dank unzählige Gschänklispände werdemer d Chinde nöd enttüsche. Bim verteile werdemer dur zwei Persone unterstützt, wo de ufmerksame Läser sehr bekannt werded si. Wer wott wüsse wer das isch, verfolgt s ganze am beste uf eusne Socialmedia Kanäl womer eu am 25. ufem laufende werded halte oder dä spöter sicher au da ufem Blog.

Jetzt chömer nur no säge, freued eu uf vieli Bricht, Bilder und Videos, es wird e spannendi Zit. Und mir zähled natürli uf eui unterstützig, mir sind froh um jedes Teile uf Facebook, Instagram oder i dem ihr eifach am Liam sini Gschicht witerverzehled. Mir sind überzügt, zäme chömer vielne Chinder hälfe!

Und wies de Liam no so schön glernt hät in Seattle, Thank you!

Little Big Hero Stiftig und Liam im TV

Euses  Projekt Little Big Hero Stiftig startet. Mir hend e neui Homepage gschtaltet uf www.littlebighero.ch und umfunktioniert zur Stiftigs Page.

Am Mentig, 24. September 2018 chunt am 21.05 Uhr en Bricht über de Liam ufem SRF1 im Puls.

https://www.srf.ch/sendungen/puls/kinder-leukaemie-teure-krebstherapie-gesunde-apps-hallo-pusl

In chürzi wirds dä au wiedermal en richtige Post gäh. Mir freuet eus uf eusi neu Ufgab und uf eui Unterstützig zelle zdörfe.

Liebe Liam,

Für eus hät e neui Ziträchnig agfange, es isch genau zwei Mönet her sit du igschlafe bisch, oder 61 Täg. Es tuet immer no genau glich fescht weh dich nöd chöne id d’Ärm z schlüsse oder dini Stimm z ghöre. Mir sind bereits scho wieder en Monet Dihei, ohni dich i de Flüger z stiege hät sich so verchehrt agfühlt, wie au Dihei z si ohni dich. Immer wieder chunt eim wieder e wunderschöni Erinnerig in Sinn, segs de Vorhang wo du dich immer wieder versteckt häsch, d Gitarre wo immer wieder dini Konzertli gspielt häsch, de Clubtisch wo immer ufegstige bisch, obwohl gnau gwüsst häsch, dass es nöd döfsch oder Lieder wo laufed wo du dezue tanzt häsch. Mir händ dir jetzt e schöns Plätzli bi eus i de Stube igrichtet, mit all dine liebste Sache.

Du fehlsch aber nöd nur eus natürli, sondern ganz vielne andere Mänsche, das hät sich Zeigt i dem mir dutzendi Chärtli übercho händ, sogar es Bäumli wo jetzt bi eus vorem Huus pflanzt isch. Die riese Ateilnahm hät eus überwältigt und eus extrem gfreut, es chömed laufend no meh Chärtli. Mir händ grosses Glück, dass mir so viel liebi Lüt um eus ume händ.

Dur din Uftritt i de Zitig häsch du witeri Mänsche berüehrt, wies scho im Blog gschaft häsch, obwohl sie dich nie händ döfe kännelerne.

Du häsch au es Plätzli mitte im Dorf übercho, mer gsehts scho vo witem, das mitem wisse Chrüz.

Mit eusne neue Fründe us Seattle stömer natürli au no i engem Kontakt und sie säged eus all s gliche, sie dänked immer a dich und das din bsundrige Spirit immer im Spital z gspüre isch.

Grad gester hämer mit de Colleen telefoniert, sie hät eus verzehlt vo dim Schlussbricht und es hät eus nomal vor Auge gfüehrt wie tapfer und starch du gsi bisch, nöd dasmer en witere Bewies brucht hettet. Die Wuche hät eus öpper öppis ganz schöns gseit, villicht häsch du dich eus usgsuecht, will du gwüsst häsch, dass du bi eus guet ufghobe wirsch si. Wie scho erwähnt, wämer mit dem was du eus bibracht und glehrt häsch, öppis guets tue und mit dem, andere Chind hälfe, wo au lang müend ihm Spital si. Für das händ mir au scho ganz viel Spände übercho, wo mir unglaublich dankbar defür sind. S Mami und ich sind scho fliessig hinter de Kulisse am schaffe und hoffed, dass mer scho bald meh chönd verzelle. Was mer aber scho chönd verzelle, dass mir dich no wänd so richtig fiire da, wiemers in Amerika gmacht händ, das all wo dich so gern übercho händ, au e Chance händ sich vo dir z verabschiede. Das machemer Afangs September und jede wo da möcht debi si, döf sich gern bis am 08.08. bim Mami amäldä uf 078 652 12 88 oder t.wermelinger@hotmail.com, mir freued eus über jede einzelni wo chunt.

Ich fühl mich gad zrugversetzt uf Seattle, ich hocke da ufem Sofa mitem Laptop ufem Schoss und lose Musig während ich dir schriebe, nur leider liesch du nöd näbedra. Mir vermissed dich so fescht Liam aber mir wüssed dir gahts guet wo du jetzt bisch.

Guet Nacht…

Liebe Liam,

3 Wuche sind mittlerwile vergange, sit du igschlafe bisch, es vergaht kei Sekunde womer dich nöd vermissed oder nöd a dich dänked, du bisch allgegewertig. Die zwei Wuche händ nomal verdütlich wie viel Mänsche du berüehrt und bewegt häsch. Am Sunntig sind dich no unzähligi Ärzt und Nurses go bsueche cho, niemer isch mit trochne Auge use. Du häsch all die Lüt i din Bann zoge, obwohl sie dich nur schwer Chrank händ döfe kännelerne und trotzdem häsch all verzaubered. D Emily hät eus spöter verzellt, dass sie so öppis no nie gseh heg, dass Lüt vorem Zimmer agstande seged, zum sich vome Chind z verbschiede. All die Ateilnahm und Liebi hät eus hät eus es biz ufgfange.

Dini Grosseltere händ eus zuesätzlich Halt gäh und all die Lüt wo eus gschriebe händ. Mir sind nachem Sunntig jede Tag im Spital gsi, nach 4 Mönet im Spital hämer nöd eifach vom eint uf de ander Tag nüm chöne gah. Mit de Ärzt und Nurses rede, wo sich um dich kümmered händ, hät eus wie au ihne guet ta.

Din Geburtstag am Fritig hämer welle gebührend fiire, d Kennon hät zu BBQ bi sich Dihei iglade und es händ ganz viel welle mitfiire, sogar de Dr Grotzer isch us de Schwiiz da gsi. Jede hät sini eigete lieblings Erinnerige a dich teilt. D Kennon hät en Chueche gmacht und mir händ natürli für dich Happy Birthday gsunge, wo mir händ welle d Cherze usblase, hätmer fascht s Gfühl gha, du häsch dir das nöd welle näh la und selber usblase, en Windstoss hät emal eus fascht d Arbet abgno. Es isch perfekts Wätter gsi.

Jedes Mal wämer wieder in Spital sind euse Kaffi go trinke, hämer öpper neus atroffe wo sis Bileid hät welle usdrucke. Am Mittwuch hämer dä dich nomal im Spital gfiired, so das au d Döktere und Nurses vo dir händ chöne Abschied nä. Das ganze hät bi wunderschönem Wätter uf de grosse Terrasse ufem Dach stattgfunde. D Musig Therapie hät au unbedingt nomal welle für dich spiele. Matt und Katie händ no die super Idee gha es Buech mitzbringe, wo jede no sini Wünsch und Erinnerige a dich hät chöne niederschriebe. Mir händ dä all zäme no Twinkle Twinkle Little Star für dich gsunge. Es isch schön gsi nomal gseh, wieviel Lüt dich gern händ.

Über die letschte drü Wuche hämer immer uf d Unterstützig vo eusne neue Fründe da in Seattle chöne zähle, das hät eus dur de Tag ghulfe. Jede Tag wachemer uf und hoffed es isch nur en schlächte Traum gsi, es isch aber die knallhärt Realität. Du Liam, häsch eus aber zeigt wiemer au i de schwierigste und ussichtslosischte Situatione cha tapfer und positiv blibe und eifach witer kämpfe, au wänns eim nöd liecht fallt, dir ischs weiss Gott au nöd liecht gfalle und du häsch trotzdem nöd ufgäh. Wie mir jetzt erfahre händ, häsch du vom Fritig a zwei Infekt i dim Bluet und eine uf de Lunge gha, das ischs schlimmste gsi wo hät chöne passiere, die zusätzlich Belastig isch eifach z viel gsi für din fragile Körper.

Du häsch so vielne Mänsche Muet gmacht und Chraft gä und mir werded defür sorge, dass du das au witerhin mache wirsch, sobald mir wieder i de Schwiiz sind. Es fallt eus unglaublich schwer Seattle z verlah aber mir wüssed, dass du euse ständigi Begleiter bisch. Mir glaubed fescht dra, dass mir dich eines Tages wieder i eusi Arme schlüsse chönd…

Guet Nacht…

Little Big Hero…

Euse chli gross Held isch hüt Nacht igschlafe für immer… Aber nöd ohni es letschts Mal z’zeige wie tough und kämperisch er isch! I de Nacht hät sich sin Zuestand starch verschlächtered, er hät extrem müeh mit de Sättigung übercho und sie händ ihm en Muskelentspanner müesse gä, so händs sini Atmig wieder chli in Griff becho. Sin Körper häts sich aber immer meh übersüred. Er hät s CO2 nüme chöne wegschnufe und so händs ihm au kei Bicarb meh chöne gä zum gägestüre. Es isch e langi intensivi Nacht gsi. De Attending isch dä zu eus cho, er hegi mitem wohl grösste Ventilator Spezialischt vo de Wält gredet, ob er e Idee hät wiemer de Liam no besser chöng unterstütze aber er hegi au nöd chöne hälfe. De Liam isch zu dem Zitpunkt uf sehr höche Settings gsi, heisst sie händ scho miteme extrem höche Druck i sini Lunge blase aber es isch immerno zwenig gsi, zum am Liam gnueg zhälfe s CO2 wegzschnufe.

Er hät dä gseit, de Liam ligi im sterbe und es gäb nüt woner degäge mache chöngi. Sin Körper gäbi uf und stelli langsam ab. Am Liam sin Bluetdruck isch sit langem wiedermal guet gsi und sini Sättigung isch eigentli au aständig gsi, sini Herzfrequenz isch langsam aber stetig am sinke gsi. Vo über 100 bis uf 69. De Liam hät sich aber nomal zrug kämpft und sini Herzfrequenz isch wieder bis uf 100 ufe au susch sind sini Vitalwert guet gsi, einzig sis pH isch immerno sehr tüf gsi. Es isch es letschts ufbäume gsi, mer hät s Gfühl gha, eifach nomal zum zeige wie starch er isch. De Attending isch sich bi eus go entschuldige, de Liam heg sich da zrugkämpft und es gsehch us als wür sin Körper nonig ufgäh. E Nurse hät em Liam no e Karton Box baschtled, druf isch sini Buggy mit sine Tierli, de Bus vo “Wheels on the bus”, d Sterne vo “Twinkle Twinkle Little Star” und sin Name. Sie hät de Buggy ufeme Foti gseh wo a de Türe hanged.

De Liam hät sich guet ghebed bis am Abig und eus nomal Hoffning gä, nöd nur eus, diversi Ärzt sind verbi cho und händ gseit sie heged no nie so e starchs Chind gseh. Er hät eus hüt all nomal positiv überrascht.

Leider isch am Abig sin Zuestand immer schlächter worde und sis pH hät sich nüm erholt. Sin Bluetdruck isch au am sinke gsi und mer hät en au mit meh Medikament nüme stabil chöne bhalte.

De Liam isch nach Mitternacht also am 06.05., nacheme riese Kampf, uf de Tag 1 1/2 Jahr nach sinere Diagnose, für immer igschlafe. Er hät sin letschte Kampf gwunne, will de Chräbs isch weg gsi im Bluet und bi so vielne Car-T Zells wohl au susch. Er hät au i sine schwerste Zite immer no es Lächle uf de Lippe gha und so blibt er eus au in Erinnerig.

Guet Nacht Liam…

Welcome to our world…

De Liam hät hüt ganz en schlächte Morge gha. Bis am 5i isch eignetli alles guet gsi und ab dänn hät sich sin Zuestand starch verschlächtered. Sin Bluetdruck isch in Chäller, sini Bluetgas Wert händ sich starch verschlächtered und au sis Laktat isch gstiege, zuesätzlich isch sini Herzfrequenz gsunke, was de Ärzt dä zuesätzlich afange hät angst mache. Normalerwis stiegt d Herzfrequenz wänn de Bluetdruck sinkt, wänn das nüme de Fall isch, isch das ganz e schlächts Zeiche. Zu eim Zitpunkt isch sis Laktat uf über 16 gsi, sis pH under 7 und sin Bluetdruck isch bi 70/30 (40) ghocked und hät nüme ufe welle. De Larry wo mir hüt s erscht Mal gha händ, hät alli Händ voll zdue gha. Sis Norepi isch uf 0.3 gsi und s Vaso uf 40 und das hät au nüme würkli ghulfe. Sie händ dä diversi Änderige a sim Ventilator gmacht und probiert ihn besser z unterstütze aber er hät zum Teil wieder chli degäge gschnufed. Sie händem dä en Flüssigkeitsbolus gä und nüt meh mit de CRRT zoge, das hät dä ghulfe. Will sini Herzfrequenz nüme ufe isch und er nüm sehr guet durbluetet gsi isch, häts au no Adrenalin gstartet. Am Morge händsem wieder e grossi Dosis Steroide gä und dä nomal es zusätzlichs Medikament wo hät sölle hälfe d Entzündig z dämme. Sie händ stündlich sis Bluetgas und Laktat gmässe, mal sind Wert minim besser gsi und dä wieder schlächter. Mitem Adrenalin händs de Liam dä chöne stabilisiere vo de Vitalwert her. Sie händ zwüschezitlich sogar s Norepi chöne abstelle und s Vaso uf 10 abedrehe, glichzitig händs probiert d Flüssigkeit z zieh woner vorher kummuliert hät. Während de Larry in Mittag isch, isch das dä aber chli zu viel des Guten gsi und sin Bluetdruck isch wieder rächt starch gsunke, woner zrug cho isch und das gseh, hät er gmeint de Liam seg ja mega empfindlich was Änderige agaht, mir händ dä gmeint “welcome to our world“. Er hät spöter anere andere Nurse gseit, er heg das uf die härti Tour müesse lerne. Bis am Abig hät er dä am Liam sin Sweetspot gfunde was Bluetdruckmittel abelangt hät und er hät en guete Bluetdruck gha. Er isch mitem Norepi dä uf 0.05 und Vaso uf 20 gsi, s Adrenalin uf 0.15. Sis Bluetgas hät sich leider nöd starch verbessered, immerhin ischs nöd witer gstiege. Si händ dä nomal en zuesätzliche Bluettest gmacht und de hät zeigt, das de Liam de Surstoff nöd so ufnimmt wiener sött, er wird zwar mit gnueg versorgt, chanen aber nöd so ufneh wiener sött.

Das ganze isch alles uf Grund vo de gwaltige Entzündige wo i sim Körper vorgönd. De Liam hät sich zwar wieder rächt stabilisiert, de Liam hät aber i de letschte Täg leider nie en grosse Schritt vorwärts gmacht, villicht mal eine füre aber dä wieder zwei zrug und d Angst isch, das au wänn er wieder en chline Schritt i die richtig Richtig macht, zwei zrug dä eine zviel chönti si. D Dr. Tarlock und d Dr. Di Gennaro sind am Namittag mit eus go rede, de Flow Test zeigi, dass sini Car-T Zälle sich sehr guet vermehrt heged und au sehr aktiv seged, mer gsehchi kei Chräbszälle meh im Bluet was super isch! Leider sind die Car-T Zälle aber jetzt zu aggressiv und richtet es riese Chaos a und am Liam sin Körper isch langsam a dem Punkt, woner das nüm cha handle. Will Zälle aber bis jetzt so gueti Arbeit gleistet händ und de Chräbs erfolgrich am bekämpe sind, setzteds alles dra, de Liam da durezbringe. Zum die Entzündige probiere z stoppe, müends experimentiere will sie händ scho all Mittel brucht wos normalerwies gänd. Sie werded hüt Nacht diversi Sache probiere, als ersts sis Plasma anhand vonere Apherese dur neus ersetze, sie hoffed, dass somit chönd die schlächte Stoff usem Plasma filtere. Mer weiss aber nöd ob das hilft aber es isch en Versuech Wert. Nachdem chunter zwei Medikament über, eis sött, wie s Tosi, es gwüsses Protein blockiere, wo d Entzündig hervorrüeft, das isch ganz e neus Medikament, wo nonig Mängi Patiente da übercho händ. Z letscht chunter dä no e Chemo über, die wird en Teil vo de Car-T Zälle zerstöre, das tönt Paradox aber wänns die nöd irgendwie chönd stoppe, wirds z viel für de Liam. Sie gäbed ihm aber so e schwachi Dosis, dass nur en Teil sött zerstört werde, da das e ussergwöhnlichi Situation isch, händs au nonig gross Erfahrig demit. D Dr. Tarlock hät dä nomal betont, dass es unglaublich isch wie sich de Liam da durekämpft, sie wüssi sie heg das scho paar mal gseit aber es sie müssis nomal betone. De Liam kämpft um sis Läbe, meh denn je, das macht er und das muess er au. De Liam cha jede positiv Gedanke bruche, wo er cha übercho.

Das mer doch no mit öppis positivem chönd abschlüsse, mir händ vo de Siobhan, ihrem Fründ und ihrere Muetter es Päckli übercho mit de zwei Hauptscharaktere vo Zootopia und es Büechli dezue. 🙂 Danke eu vielmal!

Guet Nacht…