Discharged…

Hüt isch früeh Tagwach gsi, am 8i sind Tiffany und de Liam scho ufem Gang gsi. De Liam hät wieder e gueti Nacht gha und isch drum am Morge früeh scho fit und munter gsi. Sini Auge sind au wieder fascht guet gsi.

Ich bin dä am 5 vor 9i au im Spital gsi, i de Anahm, dass dä bald d’Visite startet. Usgrächnet hüt isch sie dä erscht am viertel vor 10i gsi, defür sind dä irgend 7 Lüt im Zimmer gstande. De Oberarzt, zwei Assistänzsärztinne, e Nurse Practitioner, d Erin (Tagespflegerin) und zwei Persone mit PC, womer nöd würkli gwüsst händ, was die döt gmacht händ. Sie händ dä nomal bestätigt das s Fieber zimli sicher vom Ara-C gsi isch. Sini Bluetwert sind chli tüf gsi und drum händs dä no Bluetplättli und roti Bluetkörperli planed für de Tag. Nachdem das aber alles dine seg, chöngemer Hei. Die wisse Bluetkörperli seged meh oder weniger usglöscht worde, die guete wie au die schlächte. Aber das isch ja so gwollt gsi. Am Fritig isch wieder Ara-C vorgseh, wie de witeri Plan gnau usgseht erfahremer dä hoffentli morn. Das heisst, dass mer dä wahrschinli übers Wuchenend wieder ichecked in 7. oder 8. Stock. Im 7. Stock isch au s’SZT vom Spital, sind alles au normali grossi Zimmer. Apropos, vom SZT hämer au no ganz e liebs Email übercho mit guete Wünsch fürs neue Jahr, über das hämer eus au sehr gfreut, viele Dank!

Vor de Visite hämer no Zmorge für eus drü bstellt, das isch dä irgend am 10i cho. Und es isch überraschend guet gsi, fascht wie ime IHOP (International House of Pancakes).

Immer wänn de Liam im Spital isch wotter de Schum vom Kaffi, ich ha usegfunde, dass wämer im Starbucks de Cappuccino “Extra Dry” bstellt, meh Schum überchunt, perfekt für de Liam.

Nachem Zmorge isch dä Tiffany Hei sich go früsch mache und dä no chli is University Village abe, zum mal chli use cho.

Am viertel vor 11i isch dä öpper vo de Children Life Abteilig cho, das sind die mit de Spielsache. Sie hät dä akündigt, dass Busy Bees am 11i i de Family Lounge verbi lueged. Das isch e Truppe vo Fraue wo Music mached, Büechli vorläsed und bastled mit de Chind. De Liam und ich händ dä aber zerscht no mim Göttibueb mit Facetime alles Gueti zum Geburtstag gwünscht. Womer ufghänkt händ, hät de Liam nüm welle ufhöre vo sim Cousin z rede. Nachher ischs dä id Family Lounge gange. Döt isch scho alles parat gstande. 4 chlini Stüehli, jede en anderi Farb. En Bueb isch döt scho am höckle gsi und hät gwartet bises afangt. De Liam hät sich dä de blaui Stuehl usgsuecht. Losgange ischs mit chli Music und gsang. De Liam hät sich aber nöd so mitrisse lah, es sind ihm glaub gad chli z viel fremdi Lüt uf eimal gsi. Chum isch d Music aber fertig gsi und d Büechli verteilt worde, hätter gmeint “meh Music”. Nachem Büechli vorläse, isch dä Bastle dra gsi. Alles isch strikt dureplaned gsi, das ischmer ufgfalle wo die eint cho isch und gseit hät, er heg jetzt no e Minute Zit zum fertig male. Nachem Bastle häts dä no zwei Songs gäh und dä isch fertig gsi und so schnäll wies da gsi sind, sinds au wieder weg gsi. Aber für d Chind ischs super, dass so öppis mached. De Liam hät die ganz Zit no gseit, “meh Music”, sie hät ja schliesslich au mitere Gitarre Music gmacht und er hät ja sälber eini.

Aber es isch dä sowieso Zit gsi für d Bluetplättli, vorher häts, isch ja klar, Benadryl geh und ebe so klar isch gsi, dass er gad wieder igschlafe isch. Vorher häts aber no paar Spätzli gäh, die sind au hüt no fein gsi. Mir händ dä au no gad usegfunde, dass eusi Nurse d’Erin en dütsche Ehema hät und ihre Onkel Schwiizerdütsch cha, das het sie au vorher chöne säge. 😛

Während Tiffany no chli am shoppe gsi isch, hät mir min Vater dä chli Gsellschaft gleistet. Irgendwänn isch dä au no s Bluet aghänkt worde, nach dem d’Plättli dure gsi sind. De Liam hät friedlich witer pfused. Tiffany isch dä bald au wieder da gsi und de Liam irgendwänn mal wieder verwached.

Hüt hätmer wieder super Sicht uf de Mount Rainier gha vom Zimmer us, eine vo de höchere Berge vo de USA.

Es isch dä 17.30 Uhr gsi und de Liam hät sis Bluet dine gha. Wo d Erin gseit hät, dass mir döfed gah, hät de Liam gad afange goisse willer sich so gfreut hät. Wobi er sich jetzt au scho langsam wieder dra gwöhnt, hät aber dihei isch natürli scho schöner. Während de Liam, Tiff und mini Eltere scho fängs Hei sind, ha ich dä no uf d Medis i de Pharmacy gwartet, wo erst am 6i abholbereit gsi sind. Willer Neutropen isch und er Fieber gha hät, wänds daser no 2 Wuche witer Antibiotika nimmt. Tiffany hätmer dä no aglüte, ich söll doch nacheme Schlarpe usschau halte, de müessi irgendwo mal usem Buggy gheit si. Ich hanen dä au tatsächlich gfunde, isch aber au sehr prominänt ufem Troittoir gläge.

Jetzt simer happy dasmer all wieder dihei sind. Morn wärdemer dä wieder zur gwohnte Zit am 8i uf de Mountain Clinic erwartet.

Guet Nacht…

Happy New Year…

Vom Fürwerch hät mer leider nöd viel gseh aber defür häts e heissi Schoggi und Snacks gäh.

Hüt hät de Tag mit de Visite am 09.05 Uhr agfange. Wobi eigentli mit de Ninja Nurse, wo lut Tiffany usem nüt näbem Liam sim Bett gstande isch und d’Tiff fascht zu tode erschreckt hät. D Nacht isch guet verlofe und d Ärzt sind zfriede. Abgseh vo de Bluetplättli sind sini Wert ok, er hät dä am 5i am Morge Bluetplättli becho. Durs Fieber sind die halt verbrötlet worde.

Hüt Morge hät de Liam no chli schlimmer usgseh als gester am Morge. Mer hät s Gfühl die gsamt Flüssigkeit sammled sich i sine Augelider. Obwohl Tiffany glueged hät, dass d’Flüssigkeit ufs minimum abegstellt wird.

Je länger de Tag, desto besser ischsem gange. Er hät dä sini Standard Ration Ambisome übercho und no s letscht Mal Ara-C. Gäg de Mittag häter dä au s erst mal sit 2 Täg wieder Hunger und Appetit becho. Er hät sich Hamburger mit Pommi gwünscht und Ketchup natürli. De Hamburger Wunsch hämerem chöne erfülle mitere Bstellig i de Spitalchuchi, Pommes Frites händs erstunlicherwis nöd uf de Charte. DIe sind dä aber dur s Grosi und de Grosspapi gliefered worde, wo extra no in Met Market sind defür. S Grosi hät au no Spätzli koched. Er isch dä happy gsi und hät chli vo allem probiert.

Nach de stärchig häter dä wieder gnueg Energie gha zum uf de Gang gah. Mir händ dä öppis entdeckt wonem scho im Kispi immer freud bereitet hät. Au wäner nöd all zu viel gseht hät wäg sine gschwullene Auge.

S Wätter isch hüt wieder herrlich gsi. Schinds relativ sälte für die Jahreszit.

De Liam isch super druf gsi und hät de ganz Tag kei Fieber gha und au nüm müesse erbräche. Während s Grosi und de Grosspapi uf de Liam ufpasst händ, sind mr in Met Market euse z Nacht go poschte. Döt hämer dä sogar no es Stück Heimat gfunde.

Im Fernseh isch dä no Football glofe womer wieder zrug gsi sind, chum gseht de Liam Football, meinter er gseht mich und de Grosspapi im Fernseh, willmer ihm gester gseit händ, er söll s Spiel luege und dä gsehter eus. Vorem is Bett gah häter dä nomal chli uf de Gang welle und hät no de Rest vom Fuhrpark entdeckt. Die sind aber nöd ganz sini Gwichtsklass gsi, mit dene hettet sogar Tiffany und ich chöne es ränne mache.

Am Abig isch dä au nomal de Arzt verbi cho, wo scho ufem Notfall eus go bsueche isch und häd nomal es paar vo sine beste Witz zum beste gäh. Tiffany hät aber au susch no es lustigs Erläbnis gha wo sie vergässe hät d Tür bim WC im Gang abzschlüsse und öpper  andersch au ufs WC hät welle, die isch dä aber schnäll wieder dusse gsi. So chamer sich au en Name im Spital mache. Mir händ dä irgendwänn gfunde eusi Nurse Kelsey isch au scho cheibe lang am schaffe. Sie hät eus dä gseit, dass sie immer 12 Stunde Schichte händ, defür aber nur 3 i de Wuche. Mir händ no dänkt, mer gseht nie die gliche Lüt am nächste Tag.

Wänn de Liam kei Fieber meh macht, dä söttemer morn eigentli wieder Hei chöne und no die letschte Täg mit mine Eltere e chli chöne gnüsse.

Zum Schluss vom Tag häts dä no e freudigi Überraschig us de Schwiiz gäh, nöd nur hät s’PSB a Wiehnachte a eus dänkt, sondern au a Neujahr. Viele liebe Dank für s Mail und d Föteli! Au viele Dank für all die Kommentär womer jede Tag überchömed. Es isch immer en Ufsteller wämer am Morge verwached und gsehnd das öpper a eus dänkt.

Guet Nacht…

 

 

 

 

Inpatient…

De gestrig Tag hät sich dä no chli hizoge. Es sind dä no zwei Onko Ärzt cho, zum de Liam untersueche und paar Frage stelle. De Oberarzt hät ein Witz nachem andere useghaue und mir händ eigentli nur no welle go schlafe und sind müed gsi. E Choschtprob? Was isch en Bär ohni Zäh, en Gummy Bear. Ja uf jedefall hämer dä müesse blibe und d Nurse Jean hät eus dä in 7. Stock begleitet. Es isch dä irgend halb 12i gsi. Sie händ eus aber herzlich empfange. De Forest Teil isch erscht 3 Jahr alt und isch top modern. Zimmer sind riesig und super usgstattet. Es hät sogar en Chüehlschrank. Wänns neue Kispi nur anähernd so isch, chömer eus druf freue.

De Liam wär aber trotzdem lieber hei go pfuse, hät sich dä aber demit abgfunde. Es chönd jewils sogar beid Eltereteil döt pfuse aber mir händ dä gfunde das macht kei Sinn und so han ich mich dä no uf de Wäg gmacht.

Am Morge isch dä plötzli d Dolmetscherin im Zimmer gstande. Sie isch dä aber wieder use und hät Tiffany und Liam no chli schlafe lah bis d Visite agstande isch. De Liam hät de Hauptteil vo de Nacht uf einere Site gläge und hät am Morge usgseh, als hetter en Boxkampf gha. Er hät wiedermal Flüssigkeit iglagered. Lache häter aber glich no chöne.

D’Ärzt händ dä nomal gseit, dass vermuetlich e Reaktion vo de Chemo isch, will i de Bluetkulture isch zum Glück nüt gwachse. Vermuetlich blibemer jetzt eifach no bis de Chemo Block dure isch und er dä hoffentlich nüme uffiebered. Morn häter s letscht mal Chemo i dem Block.

Es ischem eigentli rächt guet gange, biser am Mittag dä plötzli wieder ufgfiebered hät und em schlächt worde isch. Aber am Namittag isch dä wieder besser worde und er hät uf de Gang use möge go spiele.

Mini Muetter, Tiffany und de Liam händ de Namittag mit spiele verbracht.

Min Vater und ich sind am Mittag as letschte Footballspiel vo de Seahawks die Saison. S Wätter isch perfekt gsi defür, es hät nöd grägnet.

D Stimmig isch genail gsi und d Fans ghöred zu de lütischte vom ganze Land. Das hätmer definitiv gmerkt. Es isch es mega erläbnis gsi auf wänns dä schlussendlich für d Seahawks nüm zum Sieg und zur qualifikation vo de Playoffs glanged hät.

Nachem Spiel simer dä wieder is Spital und händ zäme euses Silvester Dinner gässe. De Lieferdienst hät de Igang vom Spital irgendwie nöd gfunde und hät 20 Minute brucht, biser am richtige Ort gsi isch aber für das gits ja e Mikrowälle. Eusi Nurse, d Jessica hät sich alli müeh geh, dass mir eus wohl fühled und machts super mitem Liam, wie all andere da au. De Liam isch dä langsam müed gsi, er hät ja au sini Nap Time usfalle lah am Mittag. Er isch dä aber glich erscht gäg die Elfi igschlafe, nach dem er nomal all sini Spielsache im Bett hät welle ha. Es git sogar e extra Spielzügabteilig da und die händem hüt Mittag no paar Sache bracht. Die hätter natürli nomal welle usprobiere.

Jetzt isch also das Jahr au scho wieder fertig. 2017, es Jahr mit viele Ups and Downs. Aber schlussendlich simer froh dasmer d Chance übercho händ, da z si womer jetzt sind, au wämer s Jahr beendet wiemers agfange händ, mit Fieber im Spital. Mir lueged zueversichtlich is neue Jahr und sind überzügt dasmer ufem richtige Wäg sind.

So und ich gah jetzt no ufs Dach vom Spital, go s Fürwerch luege.

Happy New Year!

 

 

 

 

Blood transfusion…

Hüt simer wieder im 8. Stock i de Infusion gsi. Und irgendwie gad i de ängste Bucht. Aber es isch volle gsi uf de Station.De Liam hät roti Bluetkörperli, Chemo und Ambisome ufem Plan gha. Zersch häts aber no Benadryl geh, wie vor jedere Transfusion, wäge allergische Reaktione. Und wie jedes mal häter dä sehr schnäll gschlafe. Ich bi dä gschnäll en Stock tüfer go Zmorge hole, hüt mal am Buffet und richtig amerikanisch mit Späck, Ei, Härdöpfel und Würstli. Dasmal sogar no warm gsi. S Bluet isch dä ca. 4 Stund glofe, zum Glück isch gad no de Spengler Cup glofe. Irgendwänn sind dä die 4 Stund mal dure gsi und de Liam isch au mal wieder wach worde. Er hät immerno jedesmal riese freud wäner s Video vo de Clowns döf luege. Nachem Ambisome am 13:00 Uhr wäremer dä eigentli fertig gsi. Er hät i de Nacht scho immer um die 38 Grad Temperatur gha und dä hämer gfunde sie sölled doch nomal mässe. Und dä ischer uf 38 gsi. Da isches so, wänn e Stund über 38 häsch muesch blibe oder wänn 38.3 ufwärts häsch muesch sowieso gad blibe. Also häts mal gheisse warte. Mir händ dä richtig banged, wo sie cho isch go mässe, will mir händ gwüsst das cha vo de Chemo cho. 37.8 ischs dä gsi, irgendwie ischs de Nurse dä aber glich nöd so wohl gsi und sie isch de Arzt go fröge. Nomal e halb Stund warte und wänns dä under 38 isch chönder gah, hät sie gseit. Mir händ dä gfühlt all 3 Minute gmässe und mal isch drüber, mal drunder gsi. Das wisse Ding a de Wand ganz links isch de Thermometer.Am 15:00 Uhr isch sie dä nomal cho. 37.8, mir händ chöne gah. Spital isch amigs leer am Wuchenend.Mir sind dä froh gsi, womer dihei acho sind. De Liam hät dä äntli au wieder uf sis vollständige Play-Doh Arsenal chöne zruggrife.Tiffany und de Liam sind dä dihei bi mine Eltere blibe, während ich no paar Sache go poschte bin. D Kaylee wo eus d Starbucks Gift Card gschickt hät und selber es Chind im Spital gha hät, hät eus en Supermarkt i de nöchi empfohle, de Metro Market. Das isch en geniale Tipp gsi, döt gits eifach alles und vorallem unzähligi Früschethekene womer alles überchunt wos Herz begehrt. Speziell hät sie eus “The Cookie” empfohle, himmlisch und frisch zuebereitet.Zrug isch dä miteme Limebike gange, die stönd a jedem Egge und mer chas per App freischalte. Glaub die gits sit churzem au in Züri.Ja und dä häts Znacht geh und mir wäred eigentli ready fürs Bett gsi. Nur hät de Liam en zimli heisse Chopf gha und mir händ dä nomal Fieber gmässe. 39 Grad. Das hät gheisse, de Spital Hotline alüte. D Ärztin am Telefon hät dä gseit es chöngi guet si, dass es vo de Chemo chunt aber mer sölled glich mal in Emergency cho. Dä simer also nachem 8i no det abe zottled. Döt sinds dä super speditiv gsi und händ eus scho erwartet. Mir sind dä ines Zimmer bracht worde und es isch scho alles parat gstande zum Bluetkulture abneh und d Ärztin isch au grad cho. Dä isch no öpper mit de Mediliste cho zum fröge waser i de letschte 24 Stund alles gha hät. Dä isch no öpper cho zum eus registriere, alles mega guet organisiert. Wo sie dä aber Fieber gmässe händ, hätter nur no 37.7 gha. Hmmm. Sie händem jetzt aber glich mal es Antibiotika geh, will sini wisse Bluetkörperli dur d Chemo ja witer in Chäller gheit sind. Nase prob händs dä au nomal brucht. Jetzt hämer nach River, Ocean und Mountain au no de letschti Teil vom Spital gseh, Forest.De Liam pfüseled jetzt chli und mir wartet und hoffed dasmer glich wieder hei chönd. Vorher isch Tempi no 37.5 gsi.Oh, jetzt isch aber gad eini ine cho und hät eus gfröget was de Liam amigs für es Bett hät. Drum gsehts so us als würemer blibe. Villicht gits also nomal es update.

Trotzdem mal, guet Nacht…

Chemotherapy…

Hüt häts also wieder Chemo gäh für de Liam, Ara-C und Endoxan, nüt woner nöd schomal gha hät.  Er isch wieder super druf gsi am morge und es hätem au nüt usgmacht so früeh ufstah. Ich bi wieder für de zMorge zueständig gsi und Tiffany isch eus go amelde im 8. Stock und mir händ eus dä bi de Klinik im 3. Stock troffe. Döt simer dä vo de Meagan, eusere hütige Nurse, empfange worde.

Vor de Chemo häter dä Flüssigkeit übercho zumen hydriere. Mir händem dä müesse es Pipisäckli anechläbe, wills de Urin vor de Chemo händ müesse untersueche. Das isch immer so e sach bi ihm, das lauft irgendwie immer näbeduse id Windle. S’PSB cha es Liedli devo Singe. Aber nacheme Zitli hämer dä gnueg zäme gha und sie händ d Chemo chöne ahänke. I de zwüschezit hämer dä au no Bsuech becho.

Die eint Chemo isch dä e halbi und die ander e viertel Stund glofe. Nacher häts nomal Schwämmi gäh 3 Stund. De Liam hät wieder eis durenand gässe, Banane, Goldfischli, Brätzeli, Bagel und vorallem Öpfeli aber Hauptsach er isst. Mir händ dä au mal Hunger becho. Was coole isch, mer chan Room Service bstelle. Für de Patient gratis und für eus häts koschtet aber eigentli au fascht gratis. Pasta und e Rice Bowl 11$. Das isch dä innerhalb vo 20 Minute diräkt vo eus glifered worde us de Spitalchuchi und isch nöd mal schlächt gsi.

Apropos Ässe, d Ernährigsberatig i Form vom Garret isch dä au no verbi cho zum mal Zwüschebilanz zieh und allfälligi Frage beantworte. Er isst wieder chli meh und trinke tueter au fliessig.

Die 3 Stund sind dä au mal ume gsi und dä isch s Ambisome no agstande. Zwüsche dure isch dä no e Infektiologin cho zum es paar Frage über sini Pilzerchrankig z stelle. Sie isch sehr guet über de Liam informiert gsi, dank de Dokument wo sie vom Kispi übercho hät und hät bemerkt dases super Unterlage seged. Sie luegt das jetzt mitem ganze Team nomal a, wiemer wänd witerfahre mit de Pilztherapie. Im Januar wird er dä no es CT ha. Sie heged e neui Maschine wo de Oberkörper innerhalb vo weniger alsere Sekunde scannt. Das hilft am Liam jetzt im Januar no nüt, willer de ganz Körper muess scanne lah aber für allfälligi spöteri scans.

De Liam hät sich au gwüsst z’beschäftige i dere ganze Zit.

Isch dä aber irgendwänn au müed worde und es isch Naptime gsi. Da im Spital  isch privatsphäre sehr wichtig, mir sind ime zweier Zimmer gsi und wo dä en andere Patient cho isch, händs gad de Vorhang zoge.

Hüt hämer wieder es schöns Bispiel erläbt, wie unterstützend und lieb d’Lüt da sind au wänns eim gar nöd känned. Dur e Fründin hämer d’E-Mail Adresse vonere Muetter becho, wo au mal es Chind da im Spital gha hät. Ich hanere dä gester gschriebe und nach e paar Tipps gfröged. Nöd nur hät sie eus diversi gueti Tipps chöne gäh, nei, sie hät eus no mir nichts, dir nichts e Gift Card vom Starbucks im Wert vo 25$ gschickt, will sie damals ohni Starbucks nöd überläbt hetti, hät sie gmeint. Mir schicked ihre jetzt defür e chli feini schwiizer Schoggi als Dank.

Obwohl de Liam am pfüsele gsi isch, häter sini übliche Medis natürli au no brucht.

Irgendwänn isch dä s Ambisome au fertig gsi und mir sind eigentli dure gsi. Sie händ dä aber no zwei Probe brucht eini vo de Nase und die ander chaner eu sälber säge vo wo.

Das händs gmacht, dass allfälligi Erreger wo grad nöd aktiv sind,  chönd ufspüre. D Pflegerin wo das hät müesse mache, hämer nonig kännt,  sie hät dä gseit sie heg nur guets ghört vom Liam und daser so en herzige seg. Sie hät sicher en blibende Idruck hinterlah.

Jetzt hoffemer, dass d Chemo nöd grossi näbewirkige hät. Morn wirder dä no roti Bluetkörperli übecho, will die chli gsunke sind. Wird also wieder en längere Tag.

Drum pfusemer jetzt.

Guet Nacht…

 

 

 

Apheresis…

De Tag hät wie immer am 6i mit Noxafil geh agfange. Da Tiffany eh so früeh muess ufstah, chönd de Liam und ich no chli länger pfuse. Am 8i simer also wieder im 8. Stock gstande, bzw. Tiffany und de Liam, ich bin i dere Zit no go s Zmorge hole im Starbucks, Butter Croissant, Plain Bagel, Reduced Fat Turkey Bacon English Muffin, Hot Cholocate und en Non-Fat Caramel Brulée Latte. Es hät no gähnendi leeri gherrscht.

Woni dä au dobe acho bi, isch Tiffany scho im Research Büro gsi und hät eus döt agmulde, dä wieder zrugg id Mountain Clinic ufem gliche Stock und vo döt us wieder in 3. id River Clinic. All händ ihre eigeni Amelde Desk.

Döt acho, isch scho alles parat gstande. Sind dä gad chli verschrocke, es riese Grät und zwei extra Nurses nur für d’Apheresis, plus no zwei Onko Pflegerinne.

Bevors losgange isch, häts aber no Bluetplättli geh. I dere Zit händ d’Naomi und de Mike, die spezielle Apheresis Nurses, alles vorbereitet, de Liam hät i dere Zit no chli knättet und isch rächt gspröchig gsi, das hät sogar d Christie, eini vo de 2 Onko Pflegerinne, gfunde.

Wo d Bluetplättli langsam dine gsi sind, händs dä de Liam a die Maschine agschlosse. Usem einte Lume isch sis Vollbluet id Maschine ine gflosse und durs andere Lume ischs wieder ine. Für das häter sin neue Kathteter brucht, mitem Hickman-Katheter woner scho gha hät ischs nöd gange, wills dä dur de Druck het chöne verjage. Ziel isch jetzt gsi die wisse Bluetkörperli z Gwünne, us dene werded im Labor dä T-Zälle gfiltered und reprogrammiert.

Churz und knapp erchlärt, dur e Zentrifuge werded die verschidene Bestandteili vom Vollbluet trännt, d.h. Bluetplättli, Plamsa, wissi sowie rote Bluetkörperli. Mit dere Maschine chamer dä s Gwünschte Produkt usefiltere.  Ganz strickt abgränze chamer die einzelne Bestandteili natürli nöd und drum häts au no roti Bluetkörperli und Bluetplättli drin und drum au die komisch Farb. S Endprodukt hät dä wie folgt usgseh.

De Rest isch dä wieder dur s andere Lume in Liam ine gflosse. All halb Stund händs kontrolliert wie de Kalcium ghalt vom Bluet isch, nöd das s’Bluet verchlumpt und d Maschine verstopft. Das ganze isch dä vom 9.30 Uhr bis am 13.00 Uhr glofe. Will de Liam vor de Bluetplättli no Benadryl becho hät, häter s ganze eigentli verschlafe. Aber das isch für all besser gsi so. Er isch rächt empfindlich gsi was sin neue Katheter agange isch, isch ja au ganz früsch gsi. Das isch also Problemlos glofe und mir händ eus am Mike und de Naomi amüsiert, wo sich ständig gägesitig ufzoge händ. Irgendwänn isch dä au no de Rainer, de Dolmetschter, dezuegstosse. Er hät eus verzwifled gsuecht und isch im halbe Spital umegstürchled biser eus gfunde hät. Churz nachdems de Liam wieder vo de Maschine abhänkt händ, häter dä müesse chötzle, sie händ gmeint es seg nöd vo de Apheresis, vililcht ischs s Durenand woner gässe hät oder s ganze Tamtam gsi. Nachher ischsem emal wieder besser gange. Sie händ dä no s Ambisome aghänkt. Eigentli wär ja no d Prüefig vom Verbandswächsel agstande aber mir händ dä gfunde sie sölled eifach de Verband selber wächsle, statt eus z prüefe und mir leged die prüefig es anders mal ab, isch so scho gnueg gsi und s strübste ischem ja no bevorgstande. Es isch dä mittlerwile 3 gsi und mir hettet dänn eigentli de Termin gha zum de Katheter z’zieh. Es isch dä halt chli spöter worde, mit abhänke und zämepacke. Mer hät eus dä gseit mir sölled an gliche Ort ane wie gester, zum eus amelde. Simer dä au, de am Surgery Desk hät dä gfunde, obmer schowieder welled öppsi operiert ha und hät eus zum Radiology Desk gschickt. Dä isch eus gad no de Radiolog vo gester über de Wäg glofe, wo de Liam operiert hät. Er hät eus dä bim verbi gah so uf d Schultere klopft, mängisch bruchts eifach nur so e Geste und mer isch gad wieder ufgstellt. Mir sind dä also zu dem Radiology Desk und nach 5 Minute isch dä tatsächlich mal öpper cho. Ah, mir seged doch die wo vom Dolmetscher gsuecht worde seged, de seg eus verzwifled am sueche gsi. De Liam hät dä au nüm so Geduld gha und immer “Hei gah” grüeft, vollkome verständlich. Nach guet 20 Minute warte hämer dä in OP döfe. Tiffany hät dänn mit ine döfe und ich ha wieder döfe gah go warte, ich ha aber i dere Zit gad no chöne id Pharmacy go Medis hole. Nachere guete halbe Stund isch dä d Tiffany au wieder use cho mitem Chline. Mit hilf vo Ultraschall und Röntge händsem de Katheter wieder usezoge, ohni Narkose aber defür mit Schmerzmittel. Muess en rächte Stress gsi si, so wie die beide usgeh händ. Aber isch au en lange Tag und scho 5i gsi. Und morn gahts am 8i au schowieder mit Chemo witer.

Dihei häts dä feini Burger und Pommes Frites gäh. Und dä simer au scho bald is Bett, während ich da no de Post am schriebe und abschlüsse bin, sind all andere scho am pfüsele.

Guet Nacht…

PS: Falls eu öppis bsunders interessiert und ihr meh über e bestimmts Thema wänd läse oder susch Aregige händ, gern mälde.

Enrolled…

Schnapped eu en Kaffi, es wird en lange Post.

Will de Liam hüt en Igriff gha hät, häter abem 4i müesse nüchtern si. Drum häts i de Nacht no en Snack gäh, gnauer gseit 60 ml Peptamen Junior 1.5 (Sondenahrig), am 6i dä no s letscht mal Medis und Flüssigkeit.

Am 08:30 Uhr simer dä bi de Ameldig gstande im Mountain Teil Level 8. Bluetabnahm zum luege ob Blueplättli gnueg höch sind für de Igriff. Im moment händs immer chli müeh Bluet us sim Hickman-Katheter z bringe und er muess chli umeturne. Nachem Bluet näh, hämer dä chli müesse warte.

Am 9i hämer dä s Gsrpöch mit de Frau Doktor gha. Sie hät eus dä gseit, dass de Liam scho sitem letschte Fritig enrolled, aso ufgno worde isch für d Studie. Das sind ja scho mal super News. Sie hät dä au scho d Bluetwert gha. Bluetplättli bi 54, wow, so höch wie scho lang nüme. Sie hät dä au gseit, dass mer wieder Chräbszälle im Bluet gseht und s Chnochemark isch wieder zu 85% voll vo Chräbs. Mit dem hämer ja grächnet aber isch halt glich wieder strub, ein Monet nach de Chemo wieder alles volle. D Frau Doktor Gardner stellt jetzt es Schema zäme und am Fritig sötter dä scho die erst Chemo becho.

Bevors aber jetzt mit Chemo wieder losgaht, müends ja zerscht dieT-Zälle gwünne. Für das häter hüt sin Igriff gha, d Leitig isetze für d’Apherese vo morn. Nachem gspröch simer dä also am 10i eus für d Operation go registriere im 6. Stock. Euse Übersetzer isch hüt irgendwie nöd uftaucht und überall womer ane sind händs eus gfrögt, öbmer dä nöd eine bruched aber es isch guet ohni gange. Bi de registrierig hämer es Infoblatt miteme Code übercho. Mit dem Code hätmer uf diverse Bildschirm im Spital chöne luege, wie de Status vo de Operation isch. De Liam isch IRAD-2017-2556 gsi. Dezue häts no en Pager geh, mer isch jedesmal apaged worde, wänns News gäh hät. Aber zu dem nachher no meh. Uf euse Bsuecherbadge häts no en blaue Punkt gäh, damit mer zuegang zu de Blaue Zone becho händ, wo de Liam dä operiert worde isch.

Termin hämer erscht am 10.45 Uhr gha, also hämer no chli müesse warte. Uf d Minute hät eus dä d Nurse Kendra abholt und es isch i die Blaui Zone gange. Döt simer dä ime Vorbereitigsruum, betäffender wär aber wohl eher Warteruum gsi, glandet.

Döt hämer de Liam müesse bis uf d Windle abzieh und mit gwärtme chemische Tüecher wäsche. Willer sitem 4i nüt meh gässe und 6i nix meh trunke hät, isch sini Luune verständlicherwis nüm die besti gsi. S Übergwand, obwohl super härzig mit Giraffe, häter au nöd all zu toll gfunde aber er hät sich dä demit abgfunde und chli Mickey Maus luege hätten dä abglänkt. Dä isch öppe 11i gsi, mir naiv wiemer sind, dänkt, jetzt gahts sicher gad los. Irgendwänn isch dä e anderi Pflegerin cho und hät no paar frage gstellt. 11.15 Uhr. De Liam hät dä immer mal wieder gseit “Mami, durst”. Mir händen dä aber schnäll wieder chöne uf anderi Gedanke bringe. Am 12i hämer dä mal nagfröget obs eus vergässe händ, will de Anästisist und Radiolog sind beid nonig verbi cho. Dä hät sie eus gseit, ja er seg erscht uf die 12i iplaned gsi, sie heged eus halt chli früehner ufbote wägem vorbereite usw. sie frögi aber mal nah wänns losgaht. Dä isch sie wieder cho und hät gmeint, “don’t kill the messenger” aber sie heged gseit es göng nomal 30 Minute, dass heissi wohl ehner 45  Minute. De Liam hät dä immer hüfiger gseit daser durst und hunger hät. Er hät eim richtig leid ta aber mir händ leider nüt chöne mache. Am 12.40 Uhr isch dä äntli mal de Radiolog cho und mir händ wieder mal döfe öppis unterschriebe. 10 Minute isch dä au no de Anästisist cho und es isch dä tatsächlich vorwärts gange. Tiffany hät dä mit in OP döfe, bis de Liam igschlafe isch oder wies d Amerikaner säged “put to sleep”. Sie hät sich für das no chli müesse umstyle.

Sie isch dä schnäll wieder dusse gsi und mir händ öppis chöne go ässe und trinke, de Liam isch ja am pfüsele gsi. De Igriff sälber duri 20 Minute aber mit Vor- und Nachbereitig im OP göngis e Stund händs gseit. Mir händ dä mit Pager bewaffnet gwartet. Und zimli gnau nachere Stund hät das ding g alarmed und mir sind zum Empfang. Döt häts gheisse d OP seg dure und mir sölled in Besprächigsruum 1 uf de Dökti warte.

De hät eus dä gseit es seg alles guet gange und de Liam seg jetzt im Recovery Room und schlafi no. Nach nomal chli warte hät dä de Pager wieder glüte. Sie händ eus vorem Igriff no gfrögt, ob de Liam änglisch cha, wägem beruige wäner ufwacht. Hmm, er cha mittlerwile Nose, Hand, Door, Foot, Please und Byebye aber ich glaub das qualifizierten nonig zum de Sprach mächtig si. Drum hät dä öpper vo eus au in Recovery Room döfe, wasmer susch nöd chan. Ich han dä also no chli döfe dusse blibe. Gad no gnueg zit zum Bright uf Netflix fertig z luege und dä hät de Pager au scho wieder glüte. Ich han dä wieder i de Ruum döfe, womer vor de OP gwartet händ. Und es isch nöd lange gange isch de Liam samt Bett und Mami au scho cho. Mit debi isch au no en Teddy gsi, de häter vom Radiologie Team übercho, daser nöd so allei isch während de OP, so lieb.

Wiemeren kännt sitzend am ässe und trinke ischer also inezfahre cho. Er hät schinds nachem Ufwache en ganze Bächer Wasser abegext und sie händen dä chli müesse brämse, nöd dasers gad wieder uselaht. Mir sind natürli guet vorbereitet gsi und händ Öpfeli, Bagel und Banane parat gha. Er hät dä rächt zuegschlage und isch wieder happy gsi.

Er hät jetzt bim Schlüsselbei also nomal en zuesätzliche Katheter aber wänn alles normal lauft nur bis morn. De wird nach de Gwünnig vo de Zälle wieder usezoge. Aber wiemer ufem Bild ober gseht, häter churz nach de OP scho wieder chöne lache und mir händ dä chöne gah, bzw. wieder in 8. Stock fürs Ambisome, sie händ eus döt scho erwartet und alles isch vorbereitet gsi und sie händ gluegt, dass alles möglichst schnäll gaht, isch ja doch scho 4i gsi.

Am 6i simer dä fertig gsi und mir händ am Liam sin andere wunsch chöne erfülle, Hei gah. Öppis wo de Liam scho de ganz Tag immer hät welle aber keis Wunder miteme leere Mage.

Morn gahts wieder früeh los und es wird wieder en ufregende Tag.

Guet Nacht…

River…

Hüt simer uf die 08:30 Uhr id Ocean Clinic in 8. Stock, zum nachher wieder in 3. id River Clinic z’gah, wills dobe kei Platz meh gha händ. Aber defür hämer es ganzes Zimmer für eus gha.

De Liam hät fängs au sini Ritual, wie zum Bispiel sin Bagel am Morge.

Sie händ Bluet gno, zum luege ober Bluetplättli (Thrombozyte) brucht, bismer d Resultat hät, gahts aber immer mindistens e Stund. Aber er hät ja sowieso Ambisome brucht. Wo das dure gsi isch, sind dä au d Resultat cho. Thrombozyte bi 13, d Gränze wäner e Transfusion brucht isch eigentli bi 10 aber will de Liam morn sini Leitig für d Apherese überchunt, müend d Thrombos möglichst höch si. Mir händ dä e gueti Stund uf d Thrombozyte gwartet aber nachher isch dä schnäll gange. Er hät vorher Benadryl becho und hät dä au nöd allergisch reagiert. Defür ischer innerhalb vo Minute wieder am pfuse gsi.

Womer fertig gsi sind, isch dä au schowieder 1 gsi. De Liam fahrt immerno völlig uf Pommes ab, die häts dä vom Burgermaster gäh, e Institution us Seattle.

Jetzt simer bereits scho e Wuche da und fühled eus eigentli scho rächt wohl da. Bis jetzt hämer nur mit de Nurse Practitioner gredt, morn hämer s erste Gsrpöch mit sinere Hintergrund-und Studieärztin Rebecca Gardner. Dä werdemer wohl nomal detaillierteri Infos becho. S Ganze isch definitiv anderscht als i de Schwiiz, womer jede Tag mit eusem Doktor oder de Stationsärztin gredt händ. Aber es hät gheisse sie seg im Hintergrund immer über alles informiert.

Morn und übermorn wärded aspruchsvolli Täg für de Liam. Drum gahts jetzt is Bett.

Guet Nacht…

Christmas Day…

Es hät dur d Nacht no fliessieg witer gschneeit und willmer devo usgange sind, dass es da nöd wird schneeie, han ich natürli nur mini Turnschueh debi gha.

Mir händ dä au chli länger gha als susch. Aber es isch wunderschön gsi dur de Schnee z laufe.

Im Spital häts no weniger lüt gha als gester, uf de Ocean Clinic simer die einzige gsi. Zerscht händs wieder e halb Stund Flüssigkeit inelaufe lah und nachher e Stund Ambisome.

Er hät natürli sis neue Seahwaks Libli agha. D Chrankeschwöster hät dä gseit das seg ihre Lieblingsspieler, de muess no rächt guet gsi. Aber isch ja klar bi dem Name :P.

Sie händ dä gad no s Pflaster vo de Chnochemarkpunktion weg gno. Das hät dä chli weh ta wäg all dene fine Höörli woner no vom Sandimmun hät. Aber das isch dä amigs schnäll wieder vergässe. Am 10i simer dä au scho wieder fertig gsi und es isch wieder dur de Schnee heizue gange, de Liam hät dä chli pfüseled.

Wie versproche no die neu Jagge vo de Tiffany. Hübschi Dame…

Und will hüt alles zue gha hät und s Wätter dä au nöd so toll gsi isch am Namittag, simer hüt mal chli dihei blibe. So hät de Liam chli Zit gha zum sini neue Spielsache chli z teste.

Am Abig hämer dä öppsi müesse bstelle, Wiehnachte isch glaub näbe Thanksgiving de einzig Tag wo würkli alles zue hät usser es paar asisatischi Restaurant und ein Italiener und wills gester chinesisch gäh hät, isch hüt italienisch dra gsi. Aber das isch leider nöd so de Hit gsi.

Morn gömer wieder uf die 8:30 Uhr is Children’s  und erfahred hoffentli d Resultat.

Guet Nacht…

Christmas Eve…

Mer händ hüt morge wieder müesse für Ambisome is Spital, es isch leer gsi uf de Ocean Clinic, nur no 2, 3 anderi wo au e Infusion brucht händ. Eusi Dolmetscherin isch au wieder debi gsi, obwohlmer gester gseit händ, sie müessi eigentli nöd cho, morn chunt sie au wieder.

Bluet gno händs au no zum luege ober no Bluetplättli brucht, sind zwar wieder nur bi 18 aber hät vorerst no kei brucht. Für de Igriff am Mittwuch oder Dunnstig sötteds glaub 50 si, er chunt aso sicher mal no über die Wuche. D Resultat vo de Chnochemarkpunktion hämer leider nonig, das wird wohl Zischtig.

Womer dure gsi sind, simer no is University Village abe go paar Sache erledige, will morn hät alles zue. Sprich mir sind nomal churz go Shoppe, isch ja schliesslich Wiehnachte. Für de Liam häts es Seahawks Football Jersey gäh und mir händ eus gägesitig e Northface Jagge gönnt. De Verchäufer isch gad Füür und Flamme gsi womer gseit händ, vo wo mir sind. Er wott nach sim Uni Abschluss ufs Matterhorn und de Eiger.  Flotte Typ gsi, das hät sich dä spöter no bestätigt. De Tiffany ihri isch ächt speziell, wird sicher mal no es Foti gäh. De Liam hät dä plötzli en Hungerrast gha und es händ unbedingt müesse Pommes si. Nachdem mir sin Hunger gstillt händ, simer dä mal Hei. Während mir im Spital und am Shoppe gsi sind, händ mini Eltere es Bäumli de Berg deruf gschleppt und gschmückt. Mer merki sich wie alles no grüen und nackt isch rund ums Huus.

Womer am eusi Täsche uspacke gsi sind, hani gmerkt, dass ich en Sack im Northface ligge lah ha. Ich han dä sofort aglüte und es hät de Typ abgno wo ufs Matterhon wott. Er hät gseit er luegi und lütet zrug. Und tatsächlich kei zwei Minute spöter hät s Telefon gschälled und de Sack isch tatsächlich no döt gsi. Dä bini de halt no schnäll go hole, wer kein Chopf hät, hät Bei.

Uf die 14:30 Uhr händ sich no d Katie und de Matt (Tochter und ihre Ma vo Bekannte us South Carolina) agmeldet. Die sind dä scho döt gsi woni zrug cho bin. Die händ reihewies Gschänk für de Liam mitbracht und Wi für eus. Sie wohned in Seattle und händ eus ihri hilf abote wämer öppis bruched. Super liebi, zuvorkommendi Lüt.

Obwohl eus X Lüt gseit händ, dass es nie schneeit in Seattle, häts dä tatsächlich agfange, perfekts Timing. Will jetzt ischs langsam as uspacke vo de Gschänkli gange. Öpper hät scho de ganz Tag druf gwartet.

Obwohl, mini Kamera isch dä churzzitig spannender gsi.

Aber nöd für lang.

Es isch zwar nöd dihei gsi aber es isch trotzdem wunderschön gsi und mir händs gnosse und sind sehr dankbar, dass mini Eltere mit eus da gfiired händ. De Liam hät nach letscht Jahr, richtigi Wiehnachte gha.

Am schneeie ischs immerno gsi und s erscht mal sit langem, hämer wissi Wiehnachte gha.

Jetzt aber ab is Bett, morn müemer wieder am 8i im Spital uf de Matte stah.

PS: Letscht Jahr hämer eusi Wiehachte im Kispi verbacht und eus ischs nöd würkli nach fiire gsi. Trotzdem händ eus zwei Pflegerine chli Wiehnachtsstimmig anezaubered und eus ufs PSB zum Wiehnachtsässe iglade. Für das wämer eus nomal herzlich bedanke. Zusätzlich hämer hüt es Mail vom PSB Team becho mit Föteli vorem Wiehnachtsbaum, es hät eus unglaublich gfreut! Viele Dank au dafür. Mir dänked viel a eu. De Liam suecht au da im Spital no ständig nach de Frau Thaler, gfunde häter sie nonig…

Merry Christmas!